Pro rodiče: Diagnóza - a co dál - po třech letech

Vážení rodiče, milí čtenáři,
možná by Vás zajímalo, jak se naplnily naše naděje a očekávání, o které jsem se s Vámi podělila před časem ve svém článku. Pokusím se tedy zprostředkovat některé z dalších postřehů a zkušeností, které přinesl čas. Omlouvám se všem, pro které budou mé myšlenky "objevováním Ameriky" a doufám, že alespoň některé z nich mohou posloužit jako inspirace. Zároveň bych chtěla připomenout, že každé dítě je originálem, v důsledku čehož jsou mnohé návody nepřenosné. Aspergerův syndrom, stejně jako autismus vůbec, je záležitostí jdoucí částečně mimo nás, záležitostí příliš složitou a mnohotvárnou na to, abychom jej zvládali jednoduchými recepty.Proto i kdyby se situace Vašeho dítěte nevyvíjela k lepšímu, jako tomu bylo a je u nás, není potřeba tento fakt automaticky cítit jako rodičovské selhání. Dokonce si myslím, že zbavení se (u mnoha rodičů zbytečných) pocitů viny, které mohou paralyzovat, je mnohdy jedním z prvních kroků, které je třeba udělat v zájmu svém i v zájmu dítěte.
Problémy, o kterých chci psát, může považovat řada rodičů dětí s těžším postižením (před kterými smekám) za nicotné. Přesto se domnívám, že i takovéto "lehčí" postižení s sebou nese mnohé potíže zásadního rázu - i když poněkud jiného druhu. Před našimi dětmi i před námi stojí totiž nesmírně těžký úkol. Vzhledem k faktu, že sociální systém na lidi s AS vůbec nepamatuje, jim nezbývá než se pokusit postavit na vlastní nohy stůj co stůj...

Po synově diagnóze (v patnácti letech) jsme byli plni odhodlání a představ, jak náš život a vzájemný vztah naráz nabere jiný a lepší směr. Musím říci, že všechno nešlo až tak jednoduše. Syn byl v podstatě "hotový člověk", neuměl tak lehce zapomenout na to horší mezi námi a změnit zajeté vzorce chování. Ač jsme se snažili, nedůvěra tála a dosud taje velmi pomalu. Necháváme tempo tohoto procesu na synovi. Projevujeme tedy zájem o jeho svět, ale rozhodně se do něho nijak nevtíráme.
Před třemi lety jsme byli postaveni před volbu střední školy. Odborníci nám doporučovali SŠ speciální. Ještě štěstí, že v našem okolí žádná taková neexistuje. Petr by byl ochuzen o kontakty se "zdravými" vrstevníky na běžném gymnáziu - a o pocit, že mezi nimi obstál.. Při nástupu do školy jsme váhali, jak a jestli vůbec o Petrově problému informovat, syn si to totiž sám nepřál... Poučily nás však neblahé zkušenosti ze základky a rozhodli jsme se v důsledku toho seznámit s diagnózou alespoň učitele. Setkali jsme se s pochopením a Petr momentálně nemá problém. Do budoucna už ale vzhledem k okolnostem s takto konkrétní osvětou nepočítáme. Nakonec i v tomto článku respektuji synovu anonymitu (Petr se nejmenuje Petr) a spoléhám na úzký a specifický okruh čtenářů.
Vrátím se ale zpět. Možná jsme měli jenom štěstí, ale synovi spolužáci, ač "nic neví", se k němu podle slov jeho třídní učitelky chovají hezky. Snad hraje nějakou roli i fakt synova výjimečného matematického nadání. Někteří ho tedy svým způsobem obdivují a možná i chápou, že tento dar je něčím vyvážen na opačné straně. Dalším šťastným krokem bylo synovo zapojení do různých soutěží a olympiád. Našel si smysl a náplň části volného času. Vzrostlo mu sebevědomí a s ním i jeho vnitřní klid. Díky soutěžím se naučil cestovat po republice i blízkém zahraničí a přežívat či dokonce bavit se v běžném kolektivu.
Tyto věci jsou pro nás dnes už "normální". Přitom od doby, kdy byl vystresovaným, frustrovaným, zmateným a nešťastným uzlíčkem nervů zajímajícím se povětšinou o okultismus, nás dělí jen pár let. Mohu přitom spekulovat, která z okolností měla na celkovém vylepšení jeho stavu jaký podíl.
Pokud se nám něco ve výchově Petra osvědčilo, byla to taktika nestupňovat nedorozumění, nepřipustit hádky a koloběh sporů. I když jsem často jakoby "poražena“, vím, že o skutečnou porážkou nejde. Nedá mi, abych nezdůraznila ještě jednu věc, přestože, jak věřím, je pro drtivou většinu z Vás věcí přirozenou, nad kterou ani nebádáte. Zkrátka jsem si uvědomila (ač to zní pateticky), že alfou i omegou, prostě hlavní podmínkou jakýchkoli výchovných zásahů nebo vůbec našeho spolužití je bezpodmínečná láska. Taková, která sice nevylučuje občasné "ujetí nervů" i z rodičovské strany, ale zároveň si zakazuje myšlenky typu "nevrací mi můj cit, ubližuje mi, využívá mne..." Hořkost, kterou v nás tyto myšlenky zanechávají, se pak přenáší zpět na dítě a zatěžuje vzájemné vztahy.
Co se týče některých Petrových méně vítaných zájmů, když jsme je nezakazovali (což by bylo stejně k ničemu), zmizely prostě samy.
Zatím jsem vypočítávala víceméně jen „úspěchy“. Ale někdy mám pocit, že stojíme před dvěma volbami, které působí protikladně, přičemž můžeme jen odhadovat, za jakých okolností bude výslednice těchto sil optimální. Je dokonce i možné, že to, co pokládáme v jednom okamžiku života za úspěch, se může časem zvrátit ve svůj protiklad… Ale abych nepsala neurčitě. Částečně může být příkladem naše taktika neroztáčení kolotoče sporů, o které jsem psala výše. Prioritou je naše snaha zachovat syna v co největší duševní pohodě, kterou nutně potřebuje. Proti tomu stojí potřeba vštěpovat mu dovednosti potřebné pro život, což je v našem případě zatraceně těžké.V předchozích odstavcích jsem Petra vylíčila jako téměř bezproblémového "AS vzorňáka". Bráno běžnými měřítky zůstává však stále zoufale nepraktický, což v kombinaci s jinými vlastnostmi povětšině podmíněnými autismem bude nepochybně pro další život zdrojem velkých komplikací. Pokusy zapojit Petra do zajišťování běžného chodu domácnosti se povětšině setkaly s výsledkem žalostným, načež jsme v zájmu zachování vlastního duševního zdraví v podstatě rezignovali. Syn naopak dosáhl mistrovství ve výmluvách a oddalování povinností. Pozitivní motivace pro něho téměř neexistuje a tu negativní používat nechceme. Nevím, jestli se nám to (ale hlavně Petrovi samotnému) nevymstí.
Sázíme tedy na fakt, že ho naučí sám život. Velká zkouška čeká už příští rok, kdy se chystá odejít studovat na VŠ. Na jednu stranu jsme jeho touze po samostatnosti rádi, na druhou cítíme už předem velké obavy. Víme, že kdokoli ho bude měřit „normálními“ měřítky (jako že jinými syn ani být měřen nechce), shledá vlastnosti, které si může vysvětlovat všelijak - a podle toho se pak bude k synovi sám chovat.
Chápeme ale, že nic jiného než „učení se životem“ Petrovi nakonec ani nezbývá. Jako všichni lidé s AS je a bude odkázán jen na sebe a své blízké. Můžeme tedy pouze doufat, že jeho zaškobrtnutí nebudou osudová a že budeme moci při něm (i kdyby třeba na dálku) stát co nejdéle.
Tak nám držte palce!

Alena