Hlavná stránka
     ... venujem
 Andrejkovi ...  
 
 štruktúra stránky
RODIČIA
> skúsenosti rodičov

> ..o téme
> mohol by to byť ...
> môj súrodenec je...
> najčastejšie otázky
> kde hľadať pomoc
> terapia
> skúsenosti rodičov

> diagnoza a co dál
> po třech letech
> funkčný autista

 

 

 

 

Pomôžme si navzájom! Pomôžme našim deťom a blízkym nájsť riešenia. Odovzdajme si navzájom skúsenosti. Téma autizmu je tak závažná a tak ťažká na riešenie, že získanie akýchkoľvek skúseností iných je nesmierne vzácne. Je úžasné získať radu od človeka, ktorý zistil správnosť/nesprávnosť určitého riešenia. Je nesmiernym šťastím poskytnúť iným svoju skúsenosť, ktorá im pomôže nerobiť chyby, ktoré sú zbytočné.

Autizmus - holá realita
Zopár zásadných postrehov našej rodiny, ktoré chcem poskytnúť ako jeden z názorov. Ako skúsenosť, ktorá sa dala zažiť v našom konkrétnom prípade. Táto skúsenosť môže byť užitočná aj pre iných... možno by bolo dobré nazvať ju "zamyslenie nad omylmi". Čo sme urobili pre naše dieťa, čo sme mali urobiť a neurobili, alebo mali urobiť inak...
Naše dieťa, naše milované dieťa u ktorého bolo relatívne veľmi zavčasu diagnostikované (asi v troch-štyroch rokoch) že má autizmus. Čo sme mali/mohli robiť? v tej dobe sme sa len ako-tak orientovali o čo sa jedná. Na Slovensku veľmi málo kto vedel o tomto probléme. Lekári - áno, že je to taká a onaká duševná choroba, že to má nejaké číslo diagnózy. No ale čo s tým, ako pomôcť, to veru nevedel asi nikto. Tak sme hľadali, radili sa, združovali s ostatnými rodičmi, snažili sa nachádzať nejaké osobné aj koncpečné riešenia. Riešili sa otázky rodičovských organizácií, koncepčné riešenie v školstve, možno trochu v zdravotníctve, principiálne riešenia v sociálnej oblasti, vzdelávania odborníkov... Riešilo sa toho veľmi veľa, veľmi veľa sa aj vyriešilo... Ale čo to naše milované dieťa? Žilo, bolo zaradené do vzdelávania, spoľahli sme sa na odborníkov. Boli sme veľmi radi, že všetko je v poriadku ... asi však nebolo. Dieťa rástlo, mohutnelo, dospievalo, potrebovalo čím ďalej tým viac niečo iné, ako dostávalo tam, kde bolo pred desiatimi rokmi zaradené. Postupne sme nervózneli, začali sa črtať problémy, milované dieťa potrebovalo to čo nedostávalo, dlhú dobu bolo nepoznané, čomu všetkému nerozumie, nedokázalo sa aklimatizovať na zmeny prostredia, dekompenzovalo, postupne sa zvýrazňovalo jeho vlastné neuspokojenie. Uvedomovalo si svoju fyzuickú silu a schopnosť ňou si presadiť riešenie. Myslíme si, že tak ako si zdravé dieťa v možno troch-štyroch rokoch uvedomuje samo seba, tak si možno takýto dospievajúci jedinec s autizmom môže vo veku dospievania začať uvedomovať sám seba. A ak má relatívne dobrú inteligenciu a pritom výraznejšie autistické postihnutie, tak jediné čo si môže uvedomiť je asi to, že ničomu nechápe. Že si samého seba nevie uvedomiť v svojom okolí, sociálnom prostredí. Nerozumie mu, nechápe ho. My sme sa snažili v dobrej viere učiť ho písmená, číslice. Učiť ho skladať skladačky, lepiť z papiera, držať ceruzku. V určitom veku to bolo užitočné... ale neskôr načo! My sme ho nenaučili uvedomiť si seba samého. My sme ho nenaučili, čo pre neho znamená to okolie, my sme ho nenaučili prechádzať v doprovode samého cez cestu, nenaučili sme ho nakupovať, vytvoriť niečo praktické z čoho by mal radosť a čo by mohol použiť. My sme mu nedali zmysluplnú náplň jeho života. Skladať nejakú skladačku, lepiť nepotrebnú vec - to postráda zmysluplnosť, to nie je práca dôstojná človeka. My sme to naše milované dieťa nenaučili rýľovať a hrabať zem, do ktorej si niečo zasadí a potom to bude jesť, my sme ho nenaučili starať sa o úžitkové zvieratko ani len sliepku, od ktorej by si bol robral vajíčko a sám si ho potom uvaril s našou pomocou. Čo sme vlastne to naše milované dieťa naučili? My rodičia, odborníci, profesionáli! Nenaučili sme ho to, čo by mu prinieslo uvedomenie si seba samého svojej užitočnosti, radosti, potešenia z koníčka, ktorého by sám rozvíjal, by sa mohol tešiť... čo mu teda zostávalo? Postupne si uvedomil, že to čo sa mu nepáčilo a čomu nerozumel mohol deštruovať, zničiť, nemal zmysel života a tak rozbíjal. Zo zúfalstva si udieral hlavu, lakte, demoloval byt... Vysvetlenie je samozrejme jednoduché: nemali sme podmienky, veď život prináša aj iné povinnosti, starosti o rodinu, ekonomiku, ani profesionáli predsa nezvládajú také poruchy správania, veď on vlastne nie je zaraditeľný, on je agresívny, nedá sa nič robiť, máme objektívnu pravdu, musíme ho hospitalizovať na psychiatrickom oddelení a aplikovať mu rosiahlu farmakoterpiu! Je to jasné, máme pravdu! ... máme pravdu? Naozaj? Je to vôbec možné takto zničiť človeka, ktorý nechápe a vôbec za to nemôže? NIE! Pozrime sa znovu na to, čo sme mali pre neho urobiť! Zavčasu sme mali chápať jeho potreby, je to naša úloha, aby sme nad tým zavčasu rozmýšľali, aby sme mu sprostredkovali realitu, aby sme hľadali cesty ako nám porozumie! On "nerozumie" - my ano! On si nevymyslí riešenie, je to naša úloha a zodpovednosť. Nás rodičov aj nás odborníkov. Na nič sa nemôžeme vyhovárať. Len a len naša zodpovednosť. Už sme si v praxi potvrdili, že neexistujú "nevzdelávateľní autisti", ale každé dieťa s autizmom sa môže vzdelávať. Len to vzdelávanie musí byť zodpovedajúce jeho potrebám a jeho životnej realite. A dovolím si tvrdiť, že podľa mňa neexistujú ľudia s autizmom, ktorí nedokážu pochopiť realitu, aj keď viem veľmi dobre aké je to ťažké. Je to len naša neschopnosť pomôcť im pochopiť náš svet. Každého jedinca s akýmkoľvek postihnutím, či chorobou musíme rešpektovať ako človeka. Rovnako aj - alebo tobôž - človeka s autizmom musíme akceptovať, rešpektovať, musíme si vážiť jeho osobnosť, jeho potreby, emotivitu a všetky pocity. Musíme ho prijať! Naša (!) zodpovednosť, naša úloha aj naša povinnosť. Tí, čo máme deti s autizmom vieme aký v mnohých prípadoch je život nekonečne ťažký. Myslím však, že sme boli poctení tým, že máme to šťastie trápiť sa pre dobro tých našich milovaných detí, aby sme im pomohli. Tak nám v tom Pán Boh pomáhaj.
Som otec syna s autizmom...

Drahí priatelia, rodičia, mohli by ste nám sprostredkovať aj ten Váš názor, postoj či životnú skúsenosť? Prosím!
> hore
andreas@andreas.sk http://www.andreas.sk