MAUREEN AARONS, TESSA GITTENS:
JE TO AUTIZMUS?
( Is this autism?, Historical Perspectives,
NFER - NELSON Publishing Company Ltd., 1987)

Klinický obraz autizmu,tak ako ho opísal Kanner (1943), predstavuje predpísaný počet symptómov, ktorých identifikácia - teoreticky, umožňuje stanoviť špecifickú diagnózu. V praxi však rozsah poškodení nie je definitívny, je variabilný a zložitejší .Mnohí vedci považujú autizmus za kontinuum vývinového deficitu. Napr. Shea, Mesibov (1985), uvádzajú: " predstava presnej diagnózy pochádza z medicínskeho modelu, podľa ktorého sa dajú identifikovať prebiehajúce procesy určitej špecifickej choroby. Takýto predpoklad je však nemožný pri opise detí so psychoedukačnými problémami a potrebami." Polemika o tom, či je dieťa autistické alebo nie je kvôli prítomnosti alebo neprítomnosti jedného alebo viacerých klinických znakov,je skôr akademickou debatou - veľmi malého praktického významu.Prijatie takéhoto postoja je hlavným faktorom inhibujúcim podrobnú analýzu kvality funkcionovania a úrovne každého dieťaťa.
V úvodnej kapitole knihy Autizmus, (Autism: A Reappraisal of Concepts and Treatment, 1978), Rutter pripomína, že Kanner, hoci ako prvý definoval autizmus, spôsobil zmätok keď na opis autizmu používal termín:"neúspechy (nezdary) v nadväzovaní vzťahov", pretože rovnaký termín predtým použil Bleuler (1911), aby opísal "aktívne vtiahnutie sa do sveta fantázie" pri schizofrénii. Rutter pokračuje v zozoname znakov pôvodne opísaných Kannerom, ktoré rovnako ako: neschopnosť vytvárať vzťahy, zahŕňajú aj: oneskorenie v nadobúdaní hovorenej reči, nekomunikatívne používanie hovorenej reči aj po jej osvojení, oneskorené echolálie, zámenu zámen, repetitívnu a stereotypnú hru, nedostatky imaginácie, dobrú mechanickú pamäť a normálny fyzický vzhľad. Práve tento posledný postreh posilnil Kannera vo viere, že autistické deti majú normálny intelekt a že ich funkčné poruchy sú spôsobené ich neschopnosťou vytvárať vzťahy. V r.1956 Kanner zredukoval kritériá len na základné znaky: extrémna osamelosť, a zotrvávanie pri "rovnakosti" (s prvými príznakmi v prvých dvoch rokoch života). Táto redukcia k zmätku okolo diagnózy a diagnostiky autizmu ešte pridala.
Ďaľší vedci zhrnuli svoje vlastné kritériá. Creak (1961), napr. uvádza 9 diagnostických kritérií na identifikáciu toho, čo nazýva:"schizofrenický syndróm detského veku". Podobný zoznam znakov (rôzneho rozsahu), vytvárajú aj ďaľší vedci. Ďaľšie argumenty sa týkajú veku prvých prejavov. Zdalo by sa, že rigidita týchto zoznamov napomohla veľmi málo k vyjasneniu diagnózy. Dávanie autizmu do súvislosti so psychózami len pridalo k nesprávnemu chápaniu autizmu. Rutter (1978), uzatvára, že medzi schizofréniou a autizmom je tak veľa rozdielností, že by sa mali považovať za celkom oddelené stavy.
V r. 1972, Tinbergen a Tinbergen boli presvedčení, že autizmus spôsobuje narušenie v procese vytvárania vzťahov medzi matkou a dieťaťom. Nanešťasie, napriek vedeckým dôkazom o opaku, ich etologické hypotézy poskytli bázu pre liečbu autizmu (Tinbergen, Tinbergen, 1984).
Pri terapii autizmu je veľmi dôležitá dobrá informovanosť. Mnohí rodičia, ktorí sú úzkostní a majú pocity viny, sú veľmi náchylní uveriť novým teóriám alebo zjednodušeným vysvetleniam, ktoré im dodávajú vieru vo vyliečenie (aj keď sú tieto teórie nereálne a nezodpovedné).
Psychoterapia je ďaľší často vyžadovaný spôsob liečenia, avšak rovnako neopodstatnený.
V 6O-tych a začiatku 70-tych rokov sa verilo, že autistické deti sú inteligentné, že ich problémy pochádzajú z neschopnosti komunikovať a že je možné uvažovať aj o možných emočných súvislostiach. Mnohé školy vznikli v presvedčení, že intenzívna edukačná intervencia prelomí bariéru nekomunikatívnosti a umožní týmto deťom vyvíjať sa normálne. Hoci sa ukázalo, že tieto optimistické očakávania vychádzali z nesprávnych základov, "duch" nesprávneho chápania "nevypočítateľného" vývinu autistického dieťaťa pretrvával. Učenie a terapie, ktoré smerovali k ostrovčekom schopností,boli samoúčelné, pretože nebrali do úvahy celkový charakter neschopností autistického dieťaťa.
V posledných rokoch sa od presných zoznamov diagnostických kritérií, posúvame k detailnejším opisom pozorovaných príznakov. Tieto opisy, hoci nie vždy zjednodušujúce diagnostiku, zlepšili uvedomovanie si multiplicity možných syptómov a enormnú zložitosť autistického spektra. Počet prípadov klasického autizmu je oveľa nižší, ako prípadov "zmiešaného, nečistého, čiastkového" autizmu (Shea, mesibov, 1985).
NAS (National Autistic Society) uvádza, že incidencia klasického autizmu je 4 alebo 5:10 000 a 17:10 000 v prípade detí s autistickými rysmi. Avšak obe tieto skupiny detí vyžadujú podobnú starostlivosť. (Je to oveľa vyšší výskyt než aký sa v literatúre uvádzal predtým.)
Dnes sa vo všeobecnosti akceptuje názor, že autizmus je závažné a pervazívne postihnutie, s celoživotnými
dôsledkami. Býva spätý s mozgovým poškodením a ťažkou mentálnou retardáciou. Dlho sa uvažovalo o autizme, resp. o autistických deťoch, bez toho, aby sa brala do úvahy úroveň ich intelektových schopností, a to aj nepriek mnohým výskumom, ktoré potvrdili, že IQ je u autistických detí práve takým dobrým prediktoťrom budúcich edukačných cieľov, ako u neautistických detí.Našťastie aspoň diagnostický zmätok ohľadom mentálne ťažho postihnutých autistov, sa zdá byť vyriešený:v súčasnosti je ústredným problémom ich umiestnenie a výchovné zvládnutie vrámci edukačného systému.
V súčasnosti sa veľký diagnostický záujem presunul na malú skupinu detí z "horného konca" autistického spektra. Na označenie tejto skupiny funkčnejších autistických detí sa používa mnoho termínov, najmä: Aspergerov syndróm, mentálna retardácia pravej hemisféry a sémanticko-pragmatická porucha. Tieto terminologické nejasnosti uzatvára L. Wing:" Podstatná je triáda poškodení. Z nej vychádzajú ďaľšie príznaky, ktoré sa môžu rôzniť podľa toho, z akého pohľadu sa nimi vedec zaoberá." Je zrejmé, že všetky tieto prejavy sa mnohokrát prekrývajú.
Z pohľadu rôznorodosti prejavov autizmu je nutné uvedomovať si isté obmedzenie Wing-ovej triády (poškodenie sociálnych interakcií, sociálnej komunikácie a sociálneho porozumenia a imaginácie).
Poškodenie sociálnych interakcií sa v najextrémnejších podobách prejavuje ako vyhýbanie sa a ľahostajnosť k ostatným ľuďom. Menej postihnutí autisti, hoci spontánne nenadväzujú sociálny kontakt, akceptujú sociálne kontakty (snahy ostatných o ne). Niektorí autisti samy nadväzujú sociálne vzťahy, ale sú jednostranné a nadväzujú ich jedine preto, aby sa mohli zaoberať nejakými idiosynkratickými aktivitami. Najmiernejšiu formu poškodenia sociálnych interakcií možno pozorovať u dospelých autistov, ktorí dosiahli významný pokrok a ktorých poškodenie nie je zrejmé na prvý pohľad. Avšak aj títo autisti postrádajú pochopenie jemných odtienkov pravidiel sociálnych kontaktov a vnímania ostatných.(Aj keď niektorí z nich priam výnimočne zvládajú niektoré pravidlá sociálneho správania.)
Pri poškodení sociálnej komunikácie v jej najextrémnejšej podobe môže byť prítomná úplná absencia akejkoľvek túžby po dorozumievaní sa s ostatnými. U niektorých autistov je komunikácia zúžená len na vyjadrovanie vlastných potrieb. Vrámci autistického spektra sú ďalej tí jedinci, ktorí mávajú " faktické poznámky", ale tieto nie sú súčasťou sociálnych výmen a sú často irelevantné vzhľadom k sociálnemu kontextu. Na najvyššej priečke sú deti a dospelí autisti, ktorí veľa "narozprávajú", ale bez ohľadu na reakcie počúvajúcich a bez zapojenia sa do recipročnej konverzácie.
Pri poškodení sociálneho porozumenia v najextrémnejších prípadoch chýba napodobivá hra. Menej postihnutí sú schopní napodobovať činnosti ostatných, ale bez reálneho porozumenia zmyslu činnosti. (Možno kúpu bábiku a ukladajú ju do postele, ale bez obmien, či empatie.)Najschopnejší autisti spektra si uvedomujú, že v mysliach ostatných sa niečo deje, ale nepoznajú spôsoby ako odhaliť čo by to mohlo byť. Niektorí, len minimálne postihnutí jedinci, sú schopní rozpoznať pocity ostatných, ale je to skôr naučená schopnosť ako empatia. (Na označenie tejto kategórie autistov sa skôr hodí termín: sémanticko-pragmatická porucha.)
Vzhľadom na ohromnú zložitosť autizmu, nie je prekvapivé položiť si otázku:"kto by mal autizmus vlastne diagnostikovať?" V skutočnosti by profesijná disciplína mala hrať nepodstatnú úlohu v porovnaní so skúsenosťami odborníka v tejto oblasti. Je zrejmé, že pri potrebe zvažovať medicínske aspekty, je diagnostika skôr záležitosťou neurológov a pediatrov než iných odborníkov. Normou by samozrejme mal byť multidisciplinárny prístup k diagnostike autizmu (ale je zatiaľ utópiou veriť tomu, že je to skutočne tak!)
Označenie:"autista" je často nepotrebné a mätúce, najmä pokiaľ nie je dostatok podrobných informácií o spektre tejto poruchy. Keď zdôrazňujeme význam správnej rediagnostiky, uvedomujme si, že v momente keď sa dieťa odiagnostikuje, dôraz sa presúva k dlhodobejším dôsledkom - k edukácii a celkovému zvládnutiu tejto poruchy.
Podľa nás je v liečbe autizmu najdôležitešie dieťa dokonale vyšetriť, použitím určitých štandardizovaných vývinových kritérií, ako aj subjektívnych opisov vonkajších dojmov zo správania dieťaťa.